Autisme is bij meisjes vaak moeilijk zichtbaar met alle nare gevolgen als diagnose pas laat wordt gesteld.Hoi, ik ben Emma. Ik ben geboren op 22 juli 2000 en mijn ouders heten Claudia en Pascal. Ik heb een zusje van ruim 3 jaar jonger en we hebben een lieve Golden Retriever luisterend naar de naam Balou. 

Je ziet hier een foto van mij en mijn mama die deze stichting heeft opgericht. Ik heb voor deze foto gekozen omdat het geluk van deze foto afspat en ik had gewild dat het altijd zo was gebleven.

Fijne kindertijd

Mijn hele vroege jeugd heb ik ervaren als een fijne tijd waarbij ik gezond en gelukkig op heb kunnen groeien. Ik was een slim kind dat zich goed ontwikkelde en ik liep op het gebied van taal zelfs voor. Wat ik van papa en mama weet, is dat ik alleen wel behoorlijk onrustig was en als baby best veel huilde en vaak moeite had met inslapen. Verder had ik nogal een sterke eigen wil, wat zich weleens uitte in driftbuien, vooral in drukke winkels of als ik iets niet wilde. Toen ik 3 jaar was en mijn zusje werd geboren sliep ik intussen goed door, huilde bijna nooit en ook de driftbuien waren zo goed als verdwenen.

Vanaf de vroege pubertijd begon ik te merken dat ik me soms wel wat anders voelde dan mijn leeftijdsgenootjes. Het was snel vol in mijn hoofd. Ik kon niet tegen onrecht of als iemand mij iets beloofde “Ja, we spreken vanmiddag af” en dat dan niet na kwam “Ik ga toch met Pietje spelen, want dat had ik blijkbaar al eerder belooft”. Ook vond ik het moeilijk om mijn grenzen aan te geven en deed dingen om erbij te horen waar ik achteraf spijt van had.

Invloed van stress

Waar ik ook moeite mee had was de stress die ik voelde bij mijn ouders. Ik ben heel gevoelig en pik spanning snel op. Bijvoorbeeld toen mama haar baan kwijtraakte en papa niet veel later een burnout kreeg. Toen mijn ouders kort daarna een eigen bedrijf opstartte voelde ik ook de druk en onrust die dat met zich meebracht. Ik maakte in die tijd ook nog eens een paar heel vervelende dingen mee, maar durfde daar niet over te praten.

Perfectionistisch

Toen ik naar tweetalig HAVO ging, bleek dat toch wel zwaarder dan ik vooraf had gedacht. Op de lagere school kon ik heel makkelijk mee, ik had VWO advies en wist dus van mezelf dat ik slim was. Ik wil daarnaast alles, voor iedereen, heel goed doen, dus ik baalde bijvoorbeeld heel erg als ik minder dan een 8 voor een toets scoorde. Niet dat mijn ouders dat iets uitmaakte, dat gaven ze ook echt aan, maar het is iets wat vanuit mijzelf komt. Daar kwam bij dat ik de wisseling van lokalen en docenten, de drukke klassen en wat op sociaal gebied verwacht wordt, heel moeilijk vond.

In mijn hoofd werd het steeds drukker, ik voelde me steeds minder verbonden met mensen, werd angstiger en mijn zelfvertrouwen kelderde naar beneden tot van mijn eigenwaarde weinig meer over was. Toen ik op 13-jarige leeftijd zelfs liever dood wilde zijn, vertelde ik dat aan mijn mama.

Diagnose autisme

Dat is het begin geweest van een helse zoektocht om ervoor te zorgen dat ik weer goed in mijn vel zou komen. Overschatting, foute inschattingen, afwijzingen, wachtlijsten en een opeenstapeling van verkeerde diagnoses en behandelingen dreven me helaas alleen maar verder weg van wie ik eigenlijk ben.

Pas in 2017 werd autisme vastgesteld, alleen was de problematiek toen inmiddels zo complex dat het heel moeilijk was een geschikte plek voor verblijf en behandeling te vinden. Sinds 2018 gaat het langzaam de goede kant op, ik durf steeds meer mezelf te zijn en ik voel een diepe band met mijn ouders, zusje en andere naasten.

Maar toch, wanneer mijn onderliggende diagnose, autisme, al op de lagere school was herkend, dan had mijn leven er totaal anders uit gezien. Daarom is mama met stichting ‘Als je het niet ziet’ gestart. Zij wil ervoor zorgen dat andere kinderen niet overkomt wat mij is overkomen.

Gelukkig heb ik nu, ondanks alles, hoop voor de toekomst en ben dankbaar voor alles wat goed gaat.